Lexique

Association française contre la myopathie.

Anesthésie générale.

Anti-inflammatoires non stéroïdiens.

Allocation journalière de présence parentale. C’est une allocation versée par la caisse d’allocations familiales si un parent doit s’occuper de son enfant gravement malade, accidenté ou handicapé ; elle est versée pour chaque journée passée auprès de l’enfant.

Anesthésie loco-régionale. Le principe est d’injecter des anesthésiques locaux au voisinage d’un nerf périphérique ou de la moelle épinière pour insensibiliser une région donnée du corps. Le patient ne ressent plus rien dans la partie du corps visée mais il reste dans un état de conscience.

Médicament ayant pour action de diminuer voir faire disparaitre la douleur.

Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Cette agence a fermé en 2018 pour rejoindre la HAS (Haute autorité de santé).

Médicament ayant pour action de diminuer voir faire disparaitre la douleur.

Médicament agissant sur des récepteurs très spécifiques de la douleur au niveau du système nerveux central (récepteurs kappa).

Médicament ayant une action inhibitrice sur les récepteurs de la douleur au niveau du système nerveux central.

Assistance publique-Hôpitaux de Paris.

Appelé(e) également orthoprothésiste, c’est un(e) professionnel(le) de santé qui conçoit et réalise sur moulage des prothèses, des orthèses et des grands appareillages.

Agence régionale de santé.

Intervention chirurgicale qui consiste à bloquer définitivement une articulation.

Acte par lequel quelqu’un exprime son adhésion, son approbation à une idée, à une proposition formulée par un autre.

Autorisation temporaire d’utilisation nominative d’un médicament délivrée par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) à la demande du médecin pour un patient nommément désigné. Elle est accordée pour une durée limitée et éventuellement renouvelable.

Sensation qui précède une crise d’épilepsie. Elle varie d’une personne à l’autre (une hallucination olfactive, un effet visuel, une sensation de déjà vu, etc.). Elle peut se manifester par de l’irritabilité ou de l’agitation.

Prélèvement d’une très petite partie d’un organe ou d’un tissu pour effectuer des examens médicaux.

Action de fendre des deux cotés un plâtre ou une orthèse pour permettre son ouverture.

Communication alternative améliorée. Ce terme englobe les méthodes de communication utilisées pour compléter ou remplacer la parole ou l’écriture pour les personnes ayant une déficience dans la production ou la compréhension du langage.

Centre d’aide médico-sociale précoce.

Tracé de la concentration de CO2 dans l’air expiré par un patient.

Petit tuyau très fin qu’on introduit dans l’espace péridural (le bas du dos, entre deux vertèbres) par lequel on peut injecter un produit actif (analgésique ou un anesthésique) qui va désensibiliser les nerfs responsables des sensations douloureuses de toute la partie basse du corps.

Centre d’éducation motrice.

Mal de tête.

Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées.

Différentes techniques de chirurgie (mini-incision, usage de microscope, endoscope laser, etc.) permettant de diminuer le traumatisme chirurgical, le risque d’infection et les saignements pour une guérison plus rapide.

Centre hospitalier universitaire.

Comités de lutte contre la douleur.

Collège national des universitaires de psychiatrie.

Carnet de soins numérique pour les enfants et les adultes ayant des besoins spécifiques liés à un handicap ou à une maladie chronique.

Visite qui sert à découvrir les lieux et le personnel, simuler les soins et préparer ou habituer le patient.

Action d’entraver la mobilité d’une personne (par des moyens physiques, chimiques, l’isolement, l’enfermement, etc.). L’emploi de la contention sans le consentement de la personne est une atteinte aux droits fondamentaux qui pose des questions légales, éthiques et déontologiques.

Dossier de liaison d’urgence.

Dossier médical partagé.

Intervention consistant à permettre l’écoulement d’un liquide accumulé dans certaines plaies ou cavités de l’organisme par la pose d’un drain (tuyau).

Diplôme universitaire.

(ETP – éducation thérapeutique du patient) : Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider le patient à acquérir ou maintenir les compétences dont ils a besoin pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique. D’après les recommandations de la HAS de 2007, « les difficultés d’apprentissage (…), handicap sensoriel, mental, troubles cognitifs, dyslexie, (…) ne doivent pas priver a priori les patients d’une ETP. Ces particularités doivent être prises en compte pour adapter le programme d’ETP en termes d’accessibilité (…). La HAS précise que : « cette offre concerne également l’entourage s’il le souhaite et si le patient souhaite l’impliquer dans la gestion de sa maladie ». Ainsi, dans le cadre de la grande dépendance, l’ETP s’adresse à la fois au patient et à son aidant.

Electroencéphalographie. Méthode d’exploration cérébrale qui mesure l’activité électrique du cerveau grâce à des électrodes placées sur le cuir chevelu.

État de mal épileptique. Crise épileptique de durée anormalement longue ou crises très rapprochées. Cet état peut engager le pronostic vital et fonctionnel (risque de séquelles neurologiques définitives).

Patch composé de deux anesthésiques locaux agissant par diffusion et induisant une anesthésie cutanée.

Forme d’incontinence fécale présente chez l’enfant de plus de quatre ans ou chez l’adulte.

Réduction de l’usage de la morphine.

Troubles neurologiques cérébraux caractérisés par la survenue de crises avec des symptômes tels que : mouvements du corps, absence, chutes… Ces crises traduisent un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau.

Professionnel(le) de santé qui a pour mission de maintenir, restaurer et permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace.

Équipes relais handicaps rares. Leur mission est de mieux répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare, de conseiller et d’appuyer les professionnels et d’orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur et les ressources compétentes. Il en existe dans chaque région en France.

Plaie par écrasement et mort des tissus, souvent due à un manque de vascularisation consécutif à une mobilistation limitée et à un statut nutritionnel fragile

Action réalisée par le médecin qui consiste à retirer le tube placé dans la trachée de la personne malade quand elle peut de nouveau respirer seule.

Facile à lire et à comprendre. Méthode européenne de rédaction permettant une accessibilité des informations aux personnes déficientes intellectuelles, dans tous les domaines de la vie. Les documents rédigés sous cette forme sont identifiables par le logo ci-contre.

Foyer d’accueil médicalisé.

Questionnaire fourni par l’hôpital, à remplir par les parents ou l’aidant avant l’hospitalisation, en prévision d’une hospitalisation ou d’une éventuelle urgence.

Document établi pour faciliter le transfert d’un patient au service des urgences d’un hôpital.

Partie finale de la fiche de liaison (voir fiche de liaison).

Abouchement artificiel de l’estomac vers la peau du ventre par un petit orifice qui permet la mise en place d’une nutrition par sonde directement dans l’estomac.

Groupe francophone de réanimation et d’urgences pédiatriques (association scientifique).

Groupe polyhandicap France.

En droit français, mesure de protection juridique permettant à un proche (descendant, ascendant, frère ou sœur, époux ou épouse, concubin, partenaire de Pacs) de solliciter l’autorisation du juge pour représenter une personne qui ne peut pas manifester sa volonté.

Hospitalisation à domicile.

Situations de handicap (polyhandicap, autisme, surdi-cécité, etc.) se caractérisant par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes qui les vivent. Cette altération est la conséquence d’atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs.

Présence rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs et/ou de troubles psychiques.

Haute autorité de santé. Autorité publique indépendante à caractère scientifique. Elle agit pour améliorer la qualité du système de santé.

Infirmier(e) anesthésiste diplômé(e) d’État.

Infirmier(e) de bloc opératoire diplômé(e) d’État.

Infirmier(e) diplômé(e) d’État.

Institut d’éducation motrice.

Institut médico-éducatif.

Phase initiale de l’anesthésie générale au cours de laquelle le patient est endormi.

Geste médical consistant à introduire une sonde dans la trachée.

Infirmier(e) organisateur(trice) de l’accueil.

Inhibiteurs de la pompe à protons. Ce sont des médicaments qui limitent la sécrétion d’acide dans l’estomac.

Imagerie par résonance magnétique.

Limitation (ou arrêt) des thérapeutiques actives.

Langue des signes française.

Maison d’accueil spécialisée.

Maison départementale des personnes handicapées.

Médicament prescrit qui ne doit pas être remplacé par un médicament générique sur une ordonnance médicale.

Mélange équimolaire oxygène protoxyde d’azote. Gaz incolore et inodore utilisé comme anxiolytique qui agit par inhalation en diminuant le seuil de perception de la douleur et en entrainant un état de sédation consciente.

Massive open online course, en français « formation en ligne ouverte à tous »

Médecine physique et de réadaptation. C’est une spécialité médicale orientée vers la récupération de capacités fonctionnelles et de qualité de vie des patients atteints de handicap.

(ou attelle) : Dispositif médical qui permet de suppléer, compenser, soutenir ou protéger une partie du corps.

Appelé(e) également appareilleur, c’est un(e) professionnel(le) de santé qui conçoit et réalise sur moulage des prothèses, des orthèses et des grands appareillages.

Document synthétique rassemblant les informations-clés sur la personne handicapée non verbale en prévision d’une éventuelle urgence ou hospitalisation. À réactualiser régulièrement.

Personne désignée par le patient qui peut l’accompagner dans ses démarches, l’assister lors de ses rendez-vous médicaux et être consultée par les médecins pour rendre compte de ses volontés si le patient n’est pas en mesure d’être lui-même consulté. Son avis guide le médecin pour prendre ses décisions. Elle doit donc connaître les volontés du patient et les exprimer lorsqu’elle est appelée à le faire.

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins. Référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares.

Situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.

Position anormale qu’a prise un membre ou plusieurs articulations, du fait d’une anomalie durable du squelette ou d’une affection neurologique de longue durée.

(psychomotricienne) : Professionnel(le) de santé qui aide le patient à prendre conscience de son corps afin de mieux le comprendre et le maîtriser. Son intervention peut notamment porter sur la posture, l’équilibre, les mouvements, les émotions, les représentations, les sensations et la communication. Il vise à réconcilier le patient avec son corps, à lui procurer une aisance gestuelle et à lui faire retrouver une sensation de bien-être physique et psychique.