Lulu connaît souvent un parcours de soins complexe ; elle est entourée de nombreuses personnes qui s’occupent d’elle.
D’un côté, on a les professionnels : ceux de l’hôpital, de l’établissement médico-social, mais aussi les paramédicaux qui la suivent en libéral (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, appareilleurs, infirmiers, éducateurs, orthophonistes…). Chacun connaît Lulu sous l’angle de sa spécialité.
De l’autre, on a les aidants et en particulier les parents – qui sont experts de leur enfant. À ce titre, il est indispensable qu’ils soient intégrés à l’équipe qui suit Lulu avant, pendant et après l’hospitalisation.
Dans tous les cas, il est essentiel que Lulu sente qu’il existe un accord entre les professionnels et ses aidants pour être en confiance.
Ce travail d’équipe doit se construire bien en amont de la chirurgie et prendre en compte tous les professionnels, y compris ceux qui sont éloignés de l’hôpital.
Le médecin traitant de Lulu peut tenir un rôle de guide, de conseil, d’aide à la construction du parcours de soins. Il joue parfois un rôle déterminant aux côtés de l’aidant qui cherche à faire entendre ses arguments.
Le référent handicap – poste nouvellement créé dans certains hôpitaux – cherchera à adapter le parcours chirurgical aux particularités de Lulu. C’est également lui qui veillera à ce que les équipes disposent de repères sur le handicap, et à ce qu’elles soient outillées pour adapter les soins et l’accompagnement.
S’il n’y a pas de référent handicap à l’hôpital, il est important qu’une personne connaissant bien le handicap (ou un médecin senior conscient des enjeux) veille à tout cela et fasse entendre cette parole de référence aux équipes.
