Comme plus de la moitié des personnes atteintes de polyhandicapSituation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain., il est fort à parier que Lulu souffre d’épilepsie. Il en existe de multiples formes. Celle de Lulu lui est propre et ne ressemble à aucune autre. Elle est corrélée à la complexité du handicap et plus fréquente en cas de déficience intellectuelle ou de troubles du spectre autistique (TSA).
Les crises d’épilepsie chez Lulu sont souvent difficiles à déceler (parfois juste un tremblement discret, un rictus…), souvent pharmaco-résistantes et complexes.
Or, la plupart des soignants n’ont jamais vu de crise d’épilepsie… et encore moins sous la forme si particulière qu’elle prend chez Lulu ! Ils ont donc besoin d’en avoir une description précise.
En général, l’aidant sait reconnaître la crise, la décrire et la gérer. Il devra informer l’équipe de toutes les particularités de l’épilepsie de Lulu : son état habituel, sa sensibilité à la fièvre ou encore le risque de survenue d’un état de mal épileptique (EMEÉtat de mal épileptique. Crise épileptique de durée anormalement longue ou crises très rapprochées. Cet état peut engager le pronostic vital et fonctionnel (risque de séquelles neurologiques définitives).) – qui peut se traduire par des déambulations, des chutes, des comportements dangereux, etc.
Il faudra trouver ensemble les solutions pour ne pas interrompre le traitement anti-épileptique lors de l’opération, en mettant en place une collaboration constante entre les soignants et l’aidant sur ce sujet.
