FamFoyer d'accueil médicalisé. PasseportDocument synthétique rassemblant les informations-clés sur la personne handicapée non verbale en prévision d’une éventuelle urgence ou hospitalisation. À réactualiser régulièrement. Éducation thérapeutique(ETP - éducation thérapeutique du patient) : Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider le patient à acquérir ou maintenir les compétences dont ils a besoin pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique. D'après les recommandations de la HAS de 2007, "les difficultés d’apprentissage (…), handicap sensoriel, mental, troubles cognitifs, dyslexie, (…) ne doivent pas... du patient Lulu est inséparable de son aidant. Qu’il soit parent, membre de sa famille, professionnel de l’établissement où elle vit, l’aidant doit très bien connaître Lulu. C’est grâce à lui qu’on saura com-ment communiquer avec elle, quelles sont ses habitudes, ses limites… À l’hôpital, Lulu et son aidant forment un binôme indissociable !
L’aidant de Lulu est à la fois son « traducteur », le garant de son équilibre, mais aussi une mine d’informations pour les professionnels. Sa présence assure un système de veille et de conseils très réactif à toutes les étapes. Elle est un gage de qualité mais aussi de sécurité du parcours chirurgical. L’aidant représente un repère rassurant pour Lulu. Il faudra donc les séparer le moins possible.
Chacun doit trouver sa place : quelle est celle des parents, entre la possibilité d’aider et le besoin de rester parents ? Sont-ils demandeurs de la chirurgie ? De quoi ont-ils besoin ? L’aidant est souvent par défaut le coordonnateur du parcours… Mais s’il n’y a pas d’aidant, que faire ?
Le défi majeur est de trouver un consensus sur la position de l’aidant au sein de l’équipe, même pour une opération en urgence, sans exclure Lulu des échanges et décisions.
Car la moindre maladresse dans la prise en charge peut déstabiliser la qualité de vie de Lulu, et par effet domino, celle de toute sa famille. Cet équilibre, les parents le savent très fragile. Ils seront donc très attentifs à la manière dont les équipes prendront leur enfant en charge.
Bien connaître le binôme Lulu / aidant, c’est mieux répondre aux besoins de Lulu : faire le bon diagnostic, adapter la prise en charge, prévoir les risques et les conséquences de l’opération, identifier au plus vite la douleur… Il faudra veiller à mettre ce duo dans les meilleures conditions face à l’épreuve, en informant, en rassurant en continu, et en osant une réelle collaboration pour garantir le succès du parcours chirurgical.
« Les enjeux » – Dernière modification le 11/03/2021
