De qui et de quoi parle-t-on ?

Lulu, présentée sous les traits d’une jeune femme atteinte d’un handicap complexeSituations de handicap (polyhandicap, autisme, surdi-cécité, etc.) se caractérisant par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes qui les vivent. Cette altération est la conséquence d'atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs., pourrait tout aussi bien être un enfant ou une personne âgée, un homme, un bébé handicapé… Elle représente, d’une manière générale, toute personne se trouvant en situation de grande dépendance. La plupart des actes de sa vie quotidienne nécessitent l’aide d’un accompagnant permanent. Son entourage n’a pas la certitude de répondre correctement à ses attentes.

Parce que Lulu n’est pas autonome, elle est toujours accompagnée.
Que l’aidant soit un membre de sa famille ou un professionnel
de l’établissement où elle vit, l’essentiel est que cet aidant la connaisse bien, qu’il lui soit familier, qu’il sache la comprendre et défendre ses intérêts. L’aidant cumule souvent plusieurs rôles complémentaires et déterminants : parent, aide de vie, éducateur, représentant légal, personne de confiance… Dans cet ouvrage, nous avons pris le parti d’appeler cette personne « aidant », tout simplement.

IMEInstitut médico-éducatif., CME, FAMFoyer d'accueil médicalisé., MASMaison d'accueil spécialisée., foyers de vie, autres établissements et services médico-sociaux, hôpitaux psychiatriques… Ce que nous appe-lons ici « l’établissement » est le lieu de vie de Lulu, quelle que soit son appellation.

Derrière ces notions, on retrouve des tableaux tels que la déficience intellectuelle sévère, le polyhandicapSituation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain., des syndromes ou des pathologies accompagnant une grande dépendance… Dans tous les cas, notre Lulu présente des restrictions majeures dans son autonomie : pas d’accès à la parole, de grosses difficultés pour exprimer ses besoins, un handicap moteur plus ou moins important. Ces notions peuvent aussi concerner des personnes vieillissantes en perte d’autonomie.