Vers plus d’accessibilité

Après l’opération, nous avons été dirigés dans un autre service. Le matériel de nuit, comme les autres affaires (fauteuil, VNI) n’ont jamais suivi. Nous passions de service en service (avant l’opération, après opération) : les affaires personnelles ne suivaient pas. Personne ne s’en est aperçu… Le parent déménage seul les affaires, d’un bout à l’autre de l’hôpital.

Toutes les places handicapées sont occupées. Je me gare à 500 mètres… Il me faut 3 allers-retours les bras chargés pour amener mon fils en chambre puis transporter le matériel (très lourd!) dont il a besoin : oxygène, relaxateur de pression, aspirateur à mucosités, valise, dossiers… Plus d’une heure pour l’installer et pendant ce temps il est seul dans sa chambre…

L’infirmière nous a conduits dans une cabine avec juste une chaise pour changer mon fils… J’ai dû expliquer que je n’y parviendrais pas aisément dans ces conditions (puisque mon fils ne tient pas assis). Elle n’était pas au courant. Je suis finalement allée le changer directement dans la chambre, sur le brancard. Ce qui allait très bien !

J’allaitais mon bébé polyhandicapé lors de son opération. Il n’y avait qu’un tire-lait par étage à se partager, et l’appareil n’était équipé que d’une seule téterelle… Je passais des heures à attendre que l’appareil soit disponible puis à exprimer mon lait.

Il n’y avait pas réellement de prise en compte du handicap. Le personnel soignant se reposait sur nous, parents, pour les repas, les changes, la mise aux toilettes, la surveillance etc. Il n’y avait aucun dispositif particulier hormis l’autorisation de dormir dans la chambre avec ma fille…

Après l’opération, j’ai dû rester à l’hôpital plusieurs semaines auprès de mon fils nouveau-né handicapé… J’ai fini par amener mon propre matelas pour pouvoir me reposer dans la chambre en restant à ses côtés !