Stéréotypies, refus de coopération, arrachage des perfusions, destruction d’objets, hurlements, repli sur soi ou encore affection débordante… Lulu sait être créative lorsqu’il s’agit de dire ce qui ne va pas ! Que cette agitation envers elle-même (ou les autres) soit habituelle ou non, elle peut devenir gênante, dérouter le personnel et avoir des conséquences importantes sur le déroulement de l’opération. Quels messages se cachent derrière ces comportements inappropriés ? Et que faire, comment réagir ?

Lorsqu’un comportement-problème survient, la première question à se poser est de savoir si c’est la douleur (ou un facteur somatique) qui est en cause.

Il est important de ne pas tomber dans l’écueil consistant à croire que les élucubrations de Lulu sont simplement liées à son handicap. Pour elle, entrer à l’hôpital c’est être privée de tous ses repères. L’hospitalisation est une grande source de stress, surtout si son passage précédent lui a laissé de mauvais souvenirs. Elle a besoin de comprendre et d’anticiper ce qui va se passer.

Si les soignants sont déstabilisés par le handicap, si l’aidant est angoissé par manque d’information, si Lulu ne comprend pas ce qui se passe, elle risque d’absorber toute la tension environnante et la reprendre à son compte, ce qui va se traduire par un comportement-problème.

La présence 24h/24h de quelqu’un qui connaît bien Lulu l’aidera à mieux supporter la situation, et permettra aux soignants à mieux la comprendre.

Témoignages

Témoigner

Paroles de soignants

La présence d’un proche nous aide à savoir ce dont le patient a besoin.

Une infirmière hospitalisation

Un soignant ne doit pas prendre personnellement l’agressivité du patient contre lui : cela peut être simplement de la peur ou une mauvaise compréhension de la situation.

Un anesthésiste

En salle de réveil, nous essayons d’isoler géographiquement le patient afin de permettre la présence d’un aidant qui nous guidera pour déchiffrer ses réactions.

Une infirmière de réveil

On ne connaît pas le patient : il est de passage 1 à 2 heures en salle de réveil et nous devons nous occuper de plusieurs personnes en même temps. Nous avons peur qu’il arrache un cathéter, un redon, une sonde…

Une infirmière de bloc

Mes mots-clés : patience, douceur, présence, accompagnement, écoute…

Une infirmière hospitalisation

Un patient que l’on doit raser pour les besoins de l’opération risque de ne pas comprendre. Mieux vaut négocier une épilation après l’endormissement !

Infirmière médico-social

Paroles d'aidants

J’avais prévenu que le réveil de notre fils risquerait d’être difficile. Pourtant, on n’a pas pu empêcher que notre fils arrache perfusion, drain, oxygène… Impossible de mettre une infirmière en permanence à ses côtés.

Une mère, pour une opération à coeur ouvert

Compte-tenu des troubles autistiques de notre fils, nous avons décidé ensemble des protocoles pour l’accueillir au cours de réunions pluridisciplinaires. Nous avons exigé d’être écoutés et tout s’est très bien mis en place. Sans notre présence 24h/24h et notre ténacité, cette coopération n’aurait pas été possible.

Un père, pour une transplantation rénale

Nous doutions que notre enfant puisse rester immobile entre les deux opérations… Nous avons été écoutés et il a été décidé de lui poser un halo : ouf !

Une mère, pour une arthrodèse vertébrale

Nous avions évoqué les risques concernant le pansement la nuit… Mais nous avons dû revenir en urgence car notre fils l’avait arraché… Or le pansement avait été cousu – à la grande stupéfaction du médecin !

Une mère, pour une tympanoplastie

Pour aller plus loin…

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Des études et des recommandations

Des recommandations pour le handicap mental sévère

Réseau-Lucioles, rapport d’étude, Troubles du comportement et handicap mental sévère : causes et recommandations prioritaires, mai 2018. consulter l’article

Recommandations issues de l’analyse de 25 itinéraires de personnes en situation de handicap intellectuel sévère ayant été accompagnées vers une réduction significative de troubles du comportement.

Des recommandations de bonne pratique

HAS-ANESM, Les « comportements-problèmes » au sein des établissements et services accueillant des enfants et adultes handicapés : prévention et réponses, 2016. consulter l’article

Un guide méthodologique

HAS, Guide d’amélioration des pratiques professionnelles, Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap, 2017, pages 24 et suivantes. consulter l’article

Le rapport des journées d’étude du polyhandicap 2016

AP-HP, rapport des journées d’études du polyhandicap de 2016, Troubles du comportement : Repérer, comprendre, prévenir, pour mieux accompagner la personne polyhandicapée et IMC. consulter le rapport

Des échelles pour coter les comportements-problèmes

Venham

Cotation du comportement du patient durant les soins.

Blandford

Description des troubles du comportement alimentaire.

EPOCAA

Observation des comportements d’adultes avec autisme.

Échelle Cohen-Mansfield

Comportements d’agitation ou d’agressivité.

NPI-ES

Inventaire neuropsychiatrique version équipe soignante. Pour recueillir des informations sur la présence de troubles du comportement chez des patients souffrant de démence.

Des fiches, des articles, des vidéos…

Des fiches pour les professionnels

Points de vigilance associés au polyhandicap ou aux troubles du spectre autistique, définitions et particularités des troubles du développement intellectuel… consulter les fiches conseils

Pour les enfants

Sur le site de Sparadrap, des outils pour donner le choix au patient, évaluer l’anxiété des enfants avant une opération, apprivoiser le masque d’anesthésie… consulter le site

Sur l'isolement et la contention

Une fiche sur la contention aux urgences

Une fiche de la Société française des infirmier(e)s anesthésistes sur la contention physique au service des urgences. consulter la fiche

Un article de loi sur l’isolement et la contention

Article 72 de la loi  n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé (27-01-2016). consulter l’article

Une association

www.adesm.fr

L’asociation des établissements du service public de santé mentale.

Prix E-Santé et Prix Prescrire 2021

« Lulu va être opérée » :

  • est Lauréat aux trophées de la E-Santé
  • a reçu le prix Prescrire 2021
Lulu est primée