Faire circuler les infos

Pour organsier une présence nuit et jour auprès de ma fille, je mets tout le monde à disposition : frères, sœurs, neveux… J’utilise un carnet où chacun écrit ce qui s’est passé (changements de traitement, réfection du pansement, difficultés à dormir…). Chacun peut ainsi avoir la vision des moments précédents et répondre aux interrogations des médecins (sur la douleur, l’agitation, la somnolence…). On peut organiser un tableau au-dessus du lit avec les habitudes de la personne, les mots qu’elle utilise.

Elle ne mange pas seule. Le personnel ne savait jamais si elle avait bien mangé. Il fallait être présent le plus possible. J’avais mis un cahier à disposition pour noter ce qui avait été fait et ce qu’elle avait vécu (sommeil, pleurs, cris, visites…) : il n’a jamais été utilisé.

Il y a eu une mauvaise transmission con-cernant le traitement anti-épileptique de ma fille avec un dosage matin et soir au lieu d’une fois par jour. Le problème s’est reproduit deux jours de suite. Heureusement nous étions présents 24h/24h.

Après son opération, notre fille polyhandicapée a fait une pneumopathie. Dans le bloc d’urgence, ils ignoraient qu’elle avait subi une arthrodèseIntervention chirurgicale qui consiste à bloquer définitivement une articulation., et elle a été manipulée sans les précautions requises…

A chaque intervention pour ses yeux, impossible de voir le chirurgien… Il me dit qu’il n’a pas le temps de nous tenir informés et qu’il sait ce qu’il fait (sauf que nous jamais !). Nous n’avons pas de compte-rendu d’intervention.

Après l’arthrodèseIntervention chirurgicale qui consiste à bloquer définitivement une articulation., nous n’avons vu le chirurgien et le kiné qu’à J+4 après l’opération !